HISTOIRE

Marie-Claude Cormier et David Bolduc sont parents d'un garçon atteint d’une maladie très rare : le syndrome d’Arlequin. Gabriel produit plus de peau en une journée que la majorité des gens en une semaine. Ceci a pour conséquence que sa peau croît sans arrêt, qu’elle s’accumule en épaisseur et tombe quand elle s’assèche et ce, sur tout son corps. Pour éviter les infections, sa peau doit être hydratée et protégée quotidiennement à l’aide de Vaseline.

ÉVOLUTION

Depuis les dernières années, la condition de Gabriel s’est stabilisée : les visites de suivi à l'hôpital sont moins fréquentes. Par contre, il ne faut pas se laisser aveugler (les parents d’enfants malades sauront vous le dire) : Rien n’est gagné! Il faut vivre la vie au jour le jour et ça, Gabriel nous l’a appris dès les premiers instants de sa vie. Nous sommes actuellement dans une bonne période. Gabriel a maintenant 9 ans et il fréquente présentement l’école de notre quartier. Son intégration au milieu scolaire se déroule très bien et les autres élèves de l’école considère Gabriel comme un parmi les autres et ce, malgré ses différences. Nous n’avons pas à gérer des conflits reliés à l’intimidation et nous en sommes très heureux. Cela est très important pour son estime de soi et sa confiance. Gabriel a su faire sa place et il continue de le faire. Nous sommes très fiers de lui.

POURQUOI OPÉRATION ENFANT SOLEIL

Étant donné qu’il n’existe aucun organisme pour venir en aide à des personnes atteintes du syndrome d’Arlequin au Québec et comme Gabriel a bénéficié de plusieurs appareils fournis par cet organisme lors de ses séjours à l’hôpital, le choix d’amasser des fonds pour Opération Enfant Soleil devenait évident. L’implication de Gabriel a été récompensée en 2016, alors qu’il a été nommé Enfant Soleil de Lanaudière.